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極樂世界─2.自立人生(身障的自立生活權&身障美學)
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  • 預計下架日 : 2018-06-28
  • 語言 : 國語
  • 字幕 : 繁體中文
  • 集數 : 1
  • 片數 : 1
  • 格式 : DVD
  • 商品類型 : 一般商品
  • 產品長度 : 60分鐘分鐘
  • NTD.390元
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關懷身障平權特別企劃:極樂世界/四部曲呈現身障朋友不一樣的世界
從身障者角度來看見世界和追尋「幸福」權利的紀錄片,是一部跨年齡、跨性別、跨障別、甚至跨國界,一一解碼身心障礙者「人權」,關心身心障礙者在基本生活需求之外,如何讓生活更幸福和更美好的紀錄片。

二部曲「自立人生」
如何「做自己的主人」「自己決定自己想要的生活方式」!
想要一個人生活很難嗎?
對多數人來說,也許一點也不難,但是對有些人來說卻是個「夢想」!

相信對所有父母來說,學會對孩子“放手”並不是件容易的事,尤其是家有身障孩子的父母,放手讓孩子獨立,為以後的自立生活做準備,更是難中之難!

改變我們一個小小的想法
也許就能改變身障朋友的世界

當「人權」發生在「身障朋友」身上時,究竟會出現什麼令人不可思議的真相?當費盡千辛萬苦終於打破「人權」這道藩籬時,身障朋友的「快樂指數」真的會直線上升嗎?什麼樣的世界,可以讓我們「Happy Together」 呢?
「極樂世界」和大家一起探索身障朋友的世界!

◎ 極樂世界臉書:https://www.facebook.com/Happy-Togeth...

極樂世界 第二集「自立人生」

 想要一個人生活很難嗎?對多數人來說,也許一點也不難,但是對有些人來說卻是個「夢想」!

 住在美國紐澤西的Jack,是個十八歲的大男孩,當他安安靜靜的一個人坐在一旁不說話時,你很難從外表看出他和一般青春期的男孩有什麼不一樣,的確,在18年前Jack出生時,他真的是個健康寶寶,直到十年前他被診斷出罹患了極度罕見的「腎上腺腦白質失養症」(英文學名是Adrenoleukodystrophy,簡稱為ALD),在發病之前,他就是個正常的孩子,他能說、能寫、能讀,可以騎腳踏車,甚至還正在讀哈利波特,但是發病後,一切都變了,為了阻止病情惡化,他的父母不得不帶他去醫院接受骨髓移植手術,Jack在醫院躺了足足100天,100天後他的父母帶他回家,但是這時候他已經不能言語,也幾乎無法行走、甚至連自己進食都很困難,Jack的父母花了好一段時間才接受這個重大改變,對雖然明知不應該抱著太多的期望,但是媽媽還是希望有一天能夠看到Jack可以自立生活,為了這個「夢想」,現在Jack在當地的一所特教學校裡,學習著自立生活的各種技能,每天早上,媽媽會陪著Jack坐在門口等著校車來接他去學校,下午再坐在門口等著校車送Jack回來,當Jack去上學的時候,媽媽就利用時間休息,而在Jack不上學的時候,媽媽就會和他一起做各種活動,包括去旅行或是花時間好好散步、甚至搭著飛機去羅德島的海邊,日子一天天過去,Jack身上也開始慢慢有了一些改變…..,而Jack媽媽也開始學會不再把重心放在去看Jack不能做的事,而是去看他能做的事,因為唯有這樣,他們才能往前邁進!

 和Jack在同一所學校就讀的Ben,他的障礙情況比Jack還要嚴重,Jack還有自己行走的能力,但是Ben完全沒有辦法,他必須依賴著輪椅來固定他已經變形的肢體,Ben出生的時候除了頭小了點,其他看起來都很正常,他會做所有寶寶會有的反應,但是在他兩個月到四個月大之間,媽媽開始感覺到他似乎沒有在成長,在經過不同醫生的檢查後,直到五個月時才確認Ben罹患了腦性麻痹,這個事實讓即使本身是個特教老師的媽媽感到相當震驚,因為這意味著她的兒子這輩子將過著重度失能的生活,而身為媽媽的她可能要照顧他一輩子?這一切聽起來對很多媽媽來說可能像是場噩夢,曾經Ben媽媽也悲傷的以為Ben活不過1歲,不過即使如此,或許是因為本身從事特教的關係,所以Ben的媽媽很快就調整好自己的心態,她用很堅定的口氣告訴我們「他是個人,他有自己的想法,我不知道他的想法是什麼,不代表他沒有權利表達意見,想辦法知道他的想法是什麼,這是我的工作,我不知道我是什麼時候意識到的,也許是透過觀察別人,看到別人是怎麼被對待的看到其中的差異,讓我清楚知道我必須盡我所能,提供他各種選擇…」,如今,Ben 18歲了,他會用笑和吐舌頭來表達他的喜歡和不喜歡,雖然到現在媽媽依然覺得Ben不一定會活得比自己久,也可能自己要面對白髮人送黑髮人的悲傷,但是媽媽還是希望Ben可以在學校學習自立生活的技能,因為這樣他就不用被送去照護中心,媽媽說「那不是家,永遠不會跟家裡一樣…」。

 相信對所有父母來說,學會對孩子“放手”並不是件容易的事,尤其是家有身障孩子的父母,放手讓孩子獨立,為以後的自立生活做準備,更是難中之難!

 住在荷蘭哈倫Haarlem的Jeroen是一位唐氏症的孩子,今年17歲的他目前和父母住在一起,現在的Jeroen不但會自己洗澡穿衣服,還有自己的社交休閒活動,比如玩衝浪、跳霹靂舞,只是這段歷程走來並不容易,因為光是為了學會穿鞋子,就花了快一年的時間才學會…。而和Jeroen比起來,住在美國紐澤西的Ryan則已經開始展開了他自立生活的新人生,今年已經23歲的Ryan,出生就罹患了「中樞神經纖維瘤症」,導致他的心智發展遲緩,甚至會出現自我傷害的行為,15歲那年,他還差點因此結束了自己的生命,這讓原本和他生活在一起的媽媽,開始意識到如果自己再不做點什麼,Ryan可以無法繼續活下去,於是Ryan媽媽做了一個大膽的決定,她開始積極尋找提供自立生活的單位,讓他們來協助Ryan離開媽媽,過起自己的生活,就這樣,Ryan住進了Group Home,和另外三位身障室友,開始展開他的自立生活。

 事實上,目前在世界上很多國家,都已經陸續成立了自立生活協會,來協助身障朋友脫離家庭或是機構,用一種更有尊嚴的方式來生活。

 The Center on Independent Living (簡稱COIL) 是位於美國德州聖安東尼奧的一個自立生活協會,Steve是在COIL工作的搬遷專員,他本身也是一位輪椅族,1996年的一場車禍,導致他的頸椎斷裂,在四肢癱瘓之後,他也開始想念起那些受傷之前輕而易舉就可以自己做的日常生活小事,比方說自己站起來穿褲子,為了不讓自己成天躺在家胡思亂想,於是他加入了COIL,也開始展開自己的獨立生活。同樣住在聖安東尼奧的John是COIL服務的個案之一,五年前John的身體莫名的開始出現各種不同的狀況,去醫院檢查後,才知道是感染了曲狀桿菌,也就是學名為「格林巴利症候群」的罕見疾病,不幸的是在住院治療期間,John雙腳開始出現刺麻感,最後竟然四肢動彈不得,只能住在照護中心,但是在John的心中,他卻不想自己的餘生就在照顧中心度過,他想要可以決定自己的生活方式,只是他也清楚依他狀況想要回家和家人住是不實際的,因為他不想讓自己的病成為家人的負擔,今年在COIL的協助下,他成功搬離了照護機構,住進COIL管理的一處社會住宅社區裡,因為社區離媽媽家不遠,所以有空時媽媽和妻子孩子,都可以隨時來看他,他也可以自己料理自己喜歡吃的食物,決定自己每天的生活要做什麼事,雖然在日常生活上,他有一些事還是需要helper(個人助理)來協助他完成,但是對John來說,沒有什麼比可以「自己決定自己想要的生活方式」更重要的了!

 同樣把夢想化為實際行動的還有住在日本東京一位罹患腦性麻痺的年輕人-寺田湧將,寺田湧將是個很有想法又熱情的年輕人,老家在名古屋的寺田湧將,目前和妹妹一起在東京租屋而居,談到當初之所以會開始一個人獨立生活,是因為受到父母的鼓勵,現在的他不但可以照顧自己,甚至行動不便的他,還開始坐著輪椅全日本跑,在他的輪椅上總是掛著一個「HELPUSH」標誌,這個標誌是由兩個手比讚所組成的,「這是因為推輪椅時會擺兩個讚去推,HELPUSH 是指HELP和PUSH的結合,一是「幫助」一是「推一把」,把HELP和PUSH連接起來,就變成了「HELPUSH 」,這也是我正從事的一個活動,輪椅族請人稍微幫個忙,行人說我來推一下輪椅…讓大家容易求助也樂於助人,這是我希望打造的社會,我會秉持這樣的理念努力下去..」寺田湧將笑笑的說著這個標誌背後的意義。而透過請陌生人幫忙推輪椅,寺田湧將走出了輪椅的一方小天地,甚至開始改變自己和別人的世界…….。

 是的,改變我們一個小小的想法,也許就能改變身障朋友的世界,「自立人生」帶大家一起去看看隱身在各國不同城市的身障朋友們,如何「做自己的主人」「過自己想要過的生活」!

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